Kontakt zum Spender!?
Vor ein paar Tagen habe ich mich mit Jörn über die Möglichkeiten, einen (Brief-)Kontakt zum Spendern herzustellen, ausgetauscht.
Jörn hat in seinem Blog einen Artikel dazu verfasst…
Ich hatte meinem Spender bereits vor der Transplantation eine Karte geschrieben, die ihm, wie man mir sagte, genau zum Zeitpunkt seiner Stammzell-Spende übergeben wurde. Später, nach Entlassung aus der KMT – Isolierstation, hatte ich meinem Spender einen Offenen Brief geschrieben.
Offen daher, weil erst dann, wenn sicher gestellt ist, dass die Transplantation erfolgreich war, nach zweijähriger Frist und nur bei gegenseitigem Einverständnis, persönliche Daten, wie Namen und Adressen ect. ausgetauscht werden dürfen. Allerdings gibt es vorher die Möglichkeit, einen offenen, anonyme Brief an seinem Arzt zu übergeben, der diesen, nachdem er ihn gelesen hat, über das Spenderegister (die diesen Brief auch lesen) an den Spender weiterleitet.
Viele aus unserer Leukämie-Gruppe haben vom Spender Antwort, oder sogar den ersten Brief erhalten, bzw. stehen oft sogar im engen Kontakt zueinander. Manche Antworten sofort, einige erst viel später und manche aber auch gar nicht. Die ganze KMT-Station ist gepflastert mit tollen Fotos, auf denen man glückliche Spender und Patient sehen kann. Eins ist laut Erzählung immer gleich, es war auf beiden Seiten (bei Spender & Empfänger) mit großen Emotionen verbunden.
Mein Spender bedeutet mir sehr viel und es vergeht fast kein Tag, an dem ich nicht an Ihn denken muss. Gerne hätte ich Kontakt zu meinem Spender, in erster Linie ist es mir egal, ob nun per Telefon, Mail, Brief oder auch Real. Hauptsache ein Lebenszeichen. 
Natürlich gibt es auch Spender die diesen Kontakt nicht wünschen. Dafür habe ich natürlich verständnis. Nun habe ich am 08. April 2009 mein einjähriges und ich überlege, einen dritten “Versuch” zu starten. Bedrängen mag ich aber auch niemanden und so bin ich ziemlich unsicher und es ist für mich ein Drahtseilakt der Gefühle.
Was denkt Ihr darüber? Lieber bleiben lassen oder noch einmal schreiben? :green_frage:
Im Januar 2007 bekam ich bescheid, dass ich eventuell als Spender in Frage käme. Ich war total aufgeregt, kam diese Nachricht doch auch ausgerechnet am Samstag. Also Montag direkt angerufen und die Röhrchen für die nächste Typisierung bestellt, den Termin für die Blutentnahme gemacht und den Kurier informiert.
Alle Gedanken kreisten da nur noch um den Empfänger bzw die Empfängerin… Es dauert lange, bis man da weitere Informationen bekommt und jeder Tag bringt mehr Gedanken um diese Person. Ein Anruf bei der Spenderzentrale, nein noch kein grünes Licht aus London (ah, die Person kommt aus England), sie (es ist eine Frau) ist fast so alt wie ich… Mehr ist logischer Weise nicht zu erfahren.
Wieder kreisen die Gedanken – ist sie verheiratet, hat sie Kinder??? Was machen die, wenn die Spende nicht zu Stande kommt? Wieder zahlreiche Gedanken, jeden Tag…
Dann eines Tages, es waren so um die 5 Wochen nach diesem Samstag, dann der Anruf der Zentrale: “Nein, sie kommen als Spender nicht in Frage. Zu viele Merkmale sind unterschiedlich.” – Paff, das hat gesessen, voll auf die Zwölf, mitten in die Fresse. Ich war erst mal fertig, kurz vorm heulen, denn auf der einen Seite war da eine gewisse Enttäuschung aber noch viel mehr die Angst um diese Person.
Okay, da waren wohl auch weitere mögliche Spender – vielleicht, hoffentlich hatte meine “britische Freundin” Glück…
Also Michaela, ich selber bin eigentlich kein Gefühlsmensch. Ich kann es irgendwie nicht, selbst nicht auf Beerdigungen – klingt doof, ist aber so. Aber, wenn ich die Chance zur Spende gehabt hätte, hätte ich mir auf jeden Fall Kontakt gewünscht und sei es nur per Brief, um zu wissen, dass es dir gut geht.
Ich würd es zumindest probieren. Will dein Spender nicht, bekommst du keine Antwort – aber du hast es probiert, deine Chance genutzt…
Hallo Stadtelch,
zuerst einmal möchte ich dir sagen, dass ich deine Selbstlosigkeit bzw. die Bereitschaft zu Spenden, super klasse finde.
Dann möchte ich mich für Deinen Kommentar recht herzlich bedanken, da ich die “andere” Sichtweise – von Seiten des Spenders – sehr Interessant finde.
Du schreibst, dass Du eigentlich kein Gefühlsmensch bist, doch Du machst Dir Gedanken um Deine Mitmenschen und Du möchtest Leben retten und das zeichnet Dich aus. Ob Du Deine Gefühle Öffentlich zeigst oder lieber im stillen Kämmerlein weinst, ist dabei nicht Wichtig. – Nein, das klingt gar nicht doof, wenn Du bei Beerdigungen keine Gefühlsregung zeigst / zeigen magst. Das sagt doch nichts über die wahren inneren Gefühle eines Menschen aus. Niemand sollte einen Seelenstriptease hinlegen, wenn ihm nicht danach ist.
Auf der anderen Seite ist es m.E aber auch absolut keine Schande, seinen Gefühlen manchmal freien Lauf zu lassen, auch dies kann mitunter sehr befreiend sein.
Schade, dass deine Spenderzellen nicht wirklich gepasst haben und Deine Freude darüber, einem Menschen das Leben retten zu können, auf Grund der Absage, so getrübt wurde, dass es Dir wie ein Schlag ins Gesicht vorkam. Ich kann das gut nachvollziehen und das tut mir leid. :green_traurig: Doch bedenke auch, dass man sicher einen noch passenderen Spender zur Auswahl hatte und sich die die Chance aufs (Über)Leben für den Patienten somit erhöhte.
Bei mir gab es insgesamt 3 Spender. Der erste passte mit meinen HLA – Gewebemerkmale 10 zu 10 überein, hatte allerdings den Herpes-Virus in sich, den ich nicht hatte und nicht habe, der nach der Transplantation Große Probleme bereiten kann. – Allerdings ist er kurz vor der SZT “abgesprungen”. Er hatte sicher seine Gründe. Die “Ersatz” – Spenderin passte nur 8 zu 10 mit mir überein und wurde für den Notfall bereit gestellt. Nach ca. 2 Monaten intensiver Suche, hatte man einen geeigneten dritten Spender gefunden, der wieder 10 zu 10 passte und auch keine Viren in sich trug.
Mein genetischer Zwilling! :green_love:
Ich empfinde es als ein sehr schönes, aber auch seltsames Gefühl, dass in einer anderen Stadt (in Frankfurt) ein junger Mann rumläuft, dessen Zellen in mir “wohnen”, mit dem ich so stark verbunden bin, den ich aber gar nicht kenne. Ich denke tägl. an meinen Zwilling und er vielleicht auch manchmal an mich und doch sind wir fremd.
Ich denke ich werde einen dritten Versuch starten, pünktlich zu meinem einjährigen. :green_sly:
Liebe Grüße, Michaela
An alle, bitte denkt mal darüber nach, Euch typisieren zu lassen. Einfach bei der DKMS einen Spenderumschlag anfordern. Auf dem mitgelieferten Wattestäbchen Euren Speichel auftragen und an die DKMS zurück senden. Fertig! Dafür braucht Ihr noch nicht einmal das Haus zu verlassen. Die SZ-Spende ist ähnlich wie Blut spenden und es kommt kaum noch vor, dass die Spenderzellen aus dem Knochenmark entnommen werden müssen.
Wieder hallo
!
Also, ich war nicht enttäuscht, dass nicht ich der Frau helfen konnte… Ich fand es auf eine Art so schade. Wenn man (als Spender) direkt wüsste, dass die anderen passen, dann ist es okay. Du weißt ja selber noch besser, wie es sein muss auf den Spender zu warten. Dann erfährt man (frau), dass es eventuell passende Spender gibt und dann stimmen plötzlich die Merkmale nicht überein.
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– aber ich habe es überlebt 
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Korrigiere mich bitte wenn ich was falsches schreibe aber mir wurde mitgeteilt, dass der Empfänger gleichzeitig mit dem Spender informiert wird. Und ich stell es mir schrecklich vor, wenn z.B. die Familie von Michaela sich schon freut, dass mögliche Spender gefunden wurden und nach ein paar Wochen dann die Absage kommt. Okay – noch krasser find ich es, wenn passende Spender sich dann doch dagegen entscheiden – vielleicht aus Angst. Verständlich – aber hart für den Empfänger
Meine Enttäuschung kam mehr daher, dass es in diesem Moment vielleicht für die Frau das Ende einer Hoffnung war.
Ich bin übrigens nicht bei der “DKMS” eingetragen. Ich hatte mich damals bei meiner Ärztin informiert und diese hat mich an die “WSZE” vermittelt. An die DKMS hatte ich damals gar nicht gedacht
Ich kann aber auch nur jedem raten, bzw nahelegen, sich typisieren zu lassen. Wie schnell kann jemand aus der eigenen Familie oder man selbst zum Empfänger werden – und dann ist man selber froh…
Ich musste mich noch stechen lassen, habe dort Blut abgeben müssen – oh wie schrecklich
Ach ja, könnt ihr nicht jetzt auch anonymen Kontakt knüpfen? Ich meine, das ist doch möglich – läuft dann über die DKMS…